<\/p>\n
Em 2015, a estudante Anne Carrari tinha 40 anos e ouviu de um m\u00e9dico que teria apenas 20% de chance de estar viva em at\u00e9 cinco anos. Fazia cerca de um ano que ela havia sido diagnosticada com c\u00e2ncer de ov\u00e1rio em est\u00e1gio 4 \u2014 ou seja, seu estado era extremamente grave, a doen\u00e7a j\u00e1 estava bastante avan\u00e7ada. \u201cQuando esse \u00e9 o diagn\u00f3stico, se faz quimioterapia paliativa\u201d, conta Carrari, que conheceu o termo \u201cpaliativo\u201d em seu tratamento apenas tr\u00eas anos depois da descoberta do c\u00e2ncer.<\/p>\n
\u201cEu estava entrando no elevador do hospital para come\u00e7ar um novo protocolo de quimioterapia, ia receber a aplica\u00e7\u00e3o naquele dia, quando bati o olho na folha assinada pelo m\u00e9dico e estava escrito \u2018tratamento paliativo\u2019\u201d, relembra a estudante.<\/p>\n
De in\u00edcio, estranhou. \u201cNingu\u00e9m havia conversado sobre isso comigo at\u00e9 ent\u00e3o.\u201d No senso comum, os cuidados paliativos ainda s\u00e3o muito associados ao fim da vida, mas, na pr\u00e1tica, servem para oferecer qualidade de vida. \u201cQuando eu me sento na frente de residentes no hospital onde fa\u00e7o tratamento, eles ficam em choque\u201d, conta Carrari, que \u00e9 uma paciente paliativa h\u00e1 nove anos. \u201cJ\u00e1 fui sentenciada v\u00e1rias vezes, j\u00e1 ouvi que n\u00e3o duraria mais de quatro meses, e isso j\u00e1 tem cinco anos!\u201d<\/p>\n
O cuidado paliativo, segundo especialistas na \u00e1rea, \u00e9 para qualquer um que tenha uma doen\u00e7a amea\u00e7adora \u00e0 vida \u2014 ou seja, que p\u00f5e a vida em risco \u2014 e em qualquer fase do tratamento. \u201cA indica\u00e7\u00e3o \u00e9 que as equipes de cuidado se unam desde o momento do diagn\u00f3stico\u201d, afirma Regina Liberato, psic\u00f3loga especialista em cuidados paliativos e coordenadora do comit\u00ea de sa\u00fade emocional da ONG Oncoguia.<\/p>\n
\u201cAinda existe muito preconceito, mas os cuidados paliativos s\u00e3o para qualquer pessoa de qualquer idade e em qualquer momento de uma doen\u00e7a que amea\u00e7a a vida, n\u00e3o apenas para o fim dela\u201d, diz Liberato. Doen\u00e7as cr\u00f4nicas, como diabetes e problemas cardiovasculares, al\u00e9m de c\u00e2ncer, s\u00e3o exemplos de diagn\u00f3sticos que podem receber cuidados paliativos.<\/p>\n
O termo \u201cpaliativo\u201d, segundo pesquisadores, se origina da palavra \u201cpallium\u201d, que era um tipo de coberta, uma manta usada para se proteger. Com a evolu\u00e7\u00e3o da l\u00edngua, virou \u201cpaliar\u201d e recebeu o significado de \u201cremediar\u201d. Profissionais de sa\u00fade e pacientes em cuidados paliativos, no entanto, preferem utilizar a palavra com um sentido mais positivo: cobrir o paciente de cuidados. \u201c\u00c9 uma abordagem estruturada por diversos profissionais que olham para o paciente sob uma \u00f3tica biol\u00f3gica, psicol\u00f3gica, social e espiritual\u201d, explica Liberato.<\/p>\n
A OMS (Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade) define os cuidados paliativos como uma abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que enfrentam doen\u00e7as que amea\u00e7am a continuidade da vida, por meio da preven\u00e7\u00e3o e do al\u00edvio do sofrimento. Segundo a organiza\u00e7\u00e3o, a pr\u00e1tica requer identifica\u00e7\u00e3o precoce, avalia\u00e7\u00e3o e tratamento da dor, al\u00e9m de outros problemas de natureza f\u00edsica, psicol\u00f3gica, social e espiritual. Para conscientizar da import\u00e2ncia dos cuidados paliativos, a ag\u00eancia promove o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, anualmente celebrado no segundo s\u00e1bado do m\u00eas de outubro.<\/p>\n
N\u00e3o existe uma lei que regulamente os cuidados paliativos no Brasil, mas h\u00e1 um PL (projeto de lei) para criar um Programa Nacional de Cuidados Paliativos. O PL n\u00ba 2.460\/2022 foi aprovado pela Comiss\u00e3o de Seguridade Social e Fam\u00edlia da C\u00e2mara dos Deputados. O CFM (Conselho Federal de Medicina) tem uma resolu\u00e7\u00e3o que estabelece diretrizes para auxiliar os cuidados e tratamento de pacientes que enfrentam a fase final da vida e sugere o oferecimento de cuidados paliativos. J\u00e1 o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade tamb\u00e9m tem uma resolu\u00e7\u00e3o de 2018 que define as normas para oferecimento de cuidados paliativos no SUS (Sistema \u00danico de Sa\u00fade).<\/p>\n
Normalmente, as unidades de sa\u00fade contam com equipes multidisciplinares de cuidados paliativos. O tratamento desse tipo, como a quimioterapia que Anne Carrari fez em 2018, \u00e9 apenas uma das frentes do cuidado paliativo. \u201c\u00c9 como um guarda-chuva\u201d, explica Farah Christina, m\u00e9dica paliativista do Hospital Israelita Albert Einstein. \u201c\u00c9 pensar em qualidade de vida\u201d, completa.<\/p>\n
Benef\u00edcios dos cuidados paliativistas<\/p>\n
H\u00e1 relatos de casos e estudos cient\u00edficos que mostram benef\u00edcios importantes dos cuidados paliativos tanto para pacientes quanto para as equipes de sa\u00fade e instala\u00e7\u00f5es hospitalares. \u201cS\u00e3o reduzidos os custos de assist\u00eancia \u00e0 sa\u00fade, os pacientes t\u00eam controle melhor de sintomas, redu\u00e7\u00e3o no tempo de interna\u00e7\u00e3o hospitalar, as fam\u00edlias lidam melhor com o luto, e, entre os profissionais, h\u00e1 redu\u00e7\u00e3o nos casos de burnout\u201d, afirma a m\u00e9dica paliativista do Einstein.<\/p>\n
Realizar pesquisa para cravar evid\u00eancias cient\u00edficas sobre cuidados paliativos ainda \u00e9 um desafio, diz Christina, uma vez que a abordagem \u00e9 feita de forma individualizada e varia a cada caso. \u201c\u00c9 dif\u00edcil realizar estudos controlados e randomizados, j\u00e1 que cada pessoa experiencia uma doen\u00e7a de uma forma, ent\u00e3o fica dif\u00edcil medir os efeitos dos cuidados paliativos\u201d, reflete a m\u00e9dica. \u201cAs pesquisas cl\u00ednicas buscam medir a diminui\u00e7\u00e3o de mortalidade, por exemplo, o que \u00e9 complicado nesse caso, porque o nosso objetivo n\u00e3o \u00e9 reduzir a mortalidade.\u201dDesde que entrou efetivamente em cuidados paliativos, Carrari afirma ter melhorado sua qualidade de vida. \u201cPara mim, \u00e9 importante tomar banho de p\u00e9, fazer gin\u00e1stica, coisas que a quimioterapia me impede de fazer, por isso, para mim, n\u00e3o vale a pena\u201d, diz a paciente. Foi com a ajuda da equipe de cuidados paliativos que ela conseguiu optar por tratamentos que lhe permitem levar uma vida normal. Sua rotina inclui atividades f\u00edsicas (muscula\u00e7\u00e3o duas vezes por semana e caminhadas di\u00e1rias), medita\u00e7\u00e3o, consultas peri\u00f3dicas com oncologista, psic\u00f3loga e nutricionista, al\u00e9m de outras atividades n\u00e3o relacionadas \u00e0 sa\u00fade, mas que s\u00e3o fundamentais para o seu bem-estar.<\/p>\n
Diariamente, Carrari faz trabalho volunt\u00e1rio na Oncoguia, oferece suporte a outras mulheres diagnosticadas com c\u00e2ncer e envia perucas a pacientes que perderam o cabelo ao longo do tratamento. Ela tamb\u00e9m faz gradua\u00e7\u00e3o em sa\u00fade p\u00fablica na USP (Universidade de S\u00e3o Paulo), cuida da casa, dos filhos e de seus pets. \u201cTenho uma vida normal, mas estou vivendo muito intensamente. Me considero mais saud\u00e1vel do que muita gente que n\u00e3o tem c\u00e2ncer. \u00c0s vezes esque\u00e7o que sou paciente\u201d, afirma a estudante.<\/p>\n
\u201cFalo que minha vida tem um AC\/DC: Anne antes do c\u00e2ncer e Anne depois do c\u00e2ncer. Antes, eu queria agradar a todo mundo e vivia no piloto autom\u00e1tico, n\u00e3o me priorizava, mas depois foi um renascimento, encontrei um prop\u00f3sito na vida, n\u00e3o importa quanto tempo eu tenha\u201d, diz Carrari.<\/p>\n
Seu sonho atual \u00e9 que todos os hospitais p\u00fablicos tenham equipes paliativas. Para realiz\u00e1-lo, sempre que pode ela participa de muitos eventos, como congressos e palestras, e mant\u00e9m uma p\u00e1gina no Instagram (@sobrevivi_ao_cancer_de_ovario) para falar sobre sua doen\u00e7a e contar detalhes de sua vida. Assim como a atriz Angelina Jolie, Carrari tem uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica chamada de BRCA 1, o que significa que ela tem um risco aumentado de desenvolver c\u00e2ncer. \u201cEstou com a doen\u00e7a ativa e controlando uma progress\u00e3o, ent\u00e3o fa\u00e7o exames a cada tr\u00eas meses\u201d, conta. \u201cSou famosa no hospital\u201d, brinca.<\/p>\n
Qualidade de vida e de morte<\/p>\n
Al\u00e9m da qualidade de vida, os cuidados paliativos buscam oferecer qualidade de morte. \u201cN\u00e3o \u00e9 um processo para prolongar a morte, mas permitir que ela aconte\u00e7a da maneira mais natural poss\u00edvel, no tempo da doen\u00e7a e controlando os sintomas do paciente\u201d, explica Christina, do Einstein.<\/p>\n
\u201cA morte \u00e9 feia, mesmo quando acontece sem sofrimento, ent\u00e3o precisamos preparar as pessoas para isso\u201d, defende a especialista. Por isso, os cuidados paliativos se estendem a quem precisa encarar a perda: os familiares, amigos e cuidadores. \u201cN\u00e3o termina quando a pessoa morre. A gente acompanha a fam\u00edlia no luto\u201d, diz a especialista.<\/p>\n
Para Carrari, conviver com a ideia de morte possibilita a ela encarar a finitude e dar valor ao presente. \u201cJ\u00e1 tive mais medo da morte. Tenho medo de sentir dor\u201d, diz ela, que tamb\u00e9m teme o sofrimento que sua morte causar\u00e1 a sua fam\u00edlia. Carrari tem tr\u00eas filhos e \u00e9 casada h\u00e1 30 anos. Com orienta\u00e7\u00e3o da equipe de cuidados paliativos, j\u00e1 deixou documentado como deseja morrer. \u201cQuero ter conforto para morrer em paz, n\u00e3o quero morrer sozinha em uma UTI\u201d, afirma. Para ela, os cuidados paliativos s\u00f3 s\u00e3o fornecidos no fim de vida porque n\u00e3o h\u00e1 equipes suficientes para oferec\u00ea-los mais cedo.<\/p>\n
Antes de ser diagnosticada, a estudante viu sua sogra receber cuidados paliativos por causa do avan\u00e7o de um quadro de Alzheimer. \u201cEla morreu aos 99 anos em casa, sem dor, sem estar em uma UTI\u201d, relembra. Mesmo sem reconhecer ningu\u00e9m em volta, a sogra de Carrari teve uma equipe ao seu lado e a fam\u00edlia em suas \u00faltimas horas. \u201cIsso \u00e9 dignidade para morrer\u201d, reflete.<\/p>\n
Idosos ainda s\u00e3o a principal faixa et\u00e1ria de pessoas em cuidados paliativos. O perfil mais comum ainda \u00e9 o de pacientes oncol\u00f3gicos, de acordo com os profissionais de sa\u00fade, al\u00e9m de pessoas com doen\u00e7as neurol\u00f3gicas, como dem\u00eancia, Parkinson e Alzheimer.<\/p>\n
\u201cQuando n\u00e3o h\u00e1 a possibilidade de cura, o paciente fica exclusivamente em cuidados paliativos\u201d, afirma Liberato, da ONG. Ela ressalta que, mesmo sendo associados \u00e0 morte, os cuidados paliativos s\u00e3o para qualquer pessoa que recebe um diagn\u00f3stico de doen\u00e7a que amea\u00e7a a vida, mas que n\u00e3o necessariamente vai matar o paciente. \u201cA gente se prepara para o pior, mas espera o melhor\u201d, comenta Christina. \u201cMas muitas pessoas recebem alta dos cuidados paliativos\u201d, diz.<\/p>\n
Em 2006, Liberato foi tanto especialista quanto paciente. Aos 49 anos, foi diagnosticada com c\u00e2ncer de mama. \u201cMeu progn\u00f3stico, naquele momento, foi um ano de vida\u201d, diz a psic\u00f3loga. \u201cEu vivia como se fosse sempre o \u00faltimo dia da minha vida. Fui fazer aulas de dan\u00e7a, encontrei um grupo de amigos com quem sa\u00eda frequentemente para conviver e dan\u00e7ar, trabalhava todos os dias com prazer. Era a vida que eu tinha, e fazia quest\u00e3o de viver intensamente\u201d, conta Liberato, que trabalha com cuidados paliativos desde 1994.<\/p>\n
Mesmo livre da doen\u00e7a, ela ainda se v\u00ea como uma pessoa em cuidados paliativos em rela\u00e7\u00e3o ao c\u00e2ncer: \u201cFa\u00e7o quest\u00e3o de cuidar muito bem de mim, da minha apar\u00eancia, da minha sa\u00fade f\u00edsica, mental e espiritual. Eu sou a minha prioridade\u201d.<\/p>\n\n
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